Por Juan Andrés Pino Morán. Investigador del Grupo de estudios sociales y de género sobre la corporalidad, la subjetividad y sufrimiento evitable (LIS), Universidad Autónoma de Barcelona. Estamos ad portas de una nueva versión de la campaña “solidaria”más importante y significativa de Chile, momento particular para el desarrollo de un gran despliegue técnico comercial articulado para alcanzar la“gran meta”nacional. Ante esto debemos tomar distancia y realizar una reflexión sobre los alcances posibles para una campaña de gran magnitud que desde lo superficial esta siendo a lo menos, controversial para los tiempos que vivimos y para nuestras aspiraciones como sociedad, refleja parte de las transiciones, tensiones y utilizaciones engañosas de una realidad nacional. Ante este escenario, es importarte aclarar y despejar algunas dudas a la ciudadanía, las críticas que vienen aumentado en los últimos años responden a luchas sociales que están instaladas en diferentes partes del mundo y que suman a diferentes sectores de la sociedad, lideradas particularmente por quienes encarnan el etiquetaje médico y social de la industria de la discapacidad, varios son sobrevivientes de la antigua figura social llamada“niño símbolo”. En general, los argumentos no cuestionan el proceso de tratamiento, habilitación, rehabilitación de los niños y niñas que otorga el instituto, que por lo demás, aún son insuficientes para la necesidad y demanda nacional. En lo central, no se trata de eso, que puede ser discutible en cuanto a prioridades etarias-diagnósticas-geográficas, los tipos de abordajes y los enfoques teóricos metodológicos. Tampoco es una crítica a los técnicos y profesionales que trabajan en la institución. Tampoco se quiere cuestionar el bien intencionado apoyo privado-empresarial para con las demandas sociales y ciudadanas que presenta nuestro país. No es una disputa ideológica entre lo público y lo privado. Insisto, en lo grueso no se trata de eso. Aunque es muy discutible en algunos casos los beneficios tributarios que reciben los grandes conglomerados económicos. Que sin embargo, no es la intención profundizar en esta columna. La crítica central, es al modelo de caridad como estrategia para la concientización y convivencia social, es una crítica al show mediático televisivo que expone corporeidades no hegemónicas implicadas en agencias de vida y cuidados en niños y niñas produciendo una “economía de la pena”. Esta estrategia instala un miedo popular y una distancia socioemocional sobre la posibilidad de experimentar una diferencia/discapacidad como una cuestión cotidiana, esto es utilizado como moneda de cambio y limpieza de conciencia: si usted dona para la Teletón podemos acabar con la tragedia de este/a niño/a y su familia. El dolor y sufrimiento se asignan a un tipo de cuerpo “anormal” con “diagnóstico”, que produce una diferencia radical con la mayoría de personas sin discapacidad, que sienten un alivio por aportar económicamente. Ahí específicamente se quiere apuntar y erradicar, donde se configuran las representaciones sociales y simbólicas más significativas sobre la niñez y la diferencia humana, maquilladas por un extraordinario marketing comunicacional. Responsables de estereotipos y consecuencias estigmatizadoras y excluyentes al mediano y largo plazo. Todas fundamentadas en principios neocoloniales, adultocéntricos y capacitistas que podemos identificar durante toda la campaña. Las propuesta es clara, superar el enfoque médico-asistencial de la tragedia personal por el respeto de los derechos humanos de los niño/as en situación de discapacidad, para que no se sometan a inaceptables requisitos y condiciones que impidan el ejercicio de sus derechos humanos en plenitud. La campaña de la Teletón pone en el tapete a los niños y niñas como objeto de biopoliticas segregadoras, discriminadoras e institucionales. Este año hemos sido testigos de las graves violaciones a los derechos de niños y niñas sostenidas por el Estado de Chile, invisibilizados por largos años en instituciones del SENAME. Estas negligencias estatales simultáneas son inaceptables desde una perspectiva de derechos para un país que se dice en vías de desarrollo. ¿Cuál es la posición del servicio nacional de la discapacidad (SENADIS)?, ¿cuál es la opinión del instituto nacional de derechos humanos (INDH)?, ¿Hasta cuándo tendremos que esperar para garantizar la privacidad y los derechos de nuestros niños y niñas?. Por eso debemos recuperar la dignidad y conquistar los derechos de nuestros niños y niñas. Tal como decía Gabriela Mistral “el futuro de los niños es siempre hoy. Mañana, será tarde”. ¿Parece extraño?, no, así lo hicieron países que aspiramos o sociedades que marcan la pauta con los mejores indicadores de desarrollo a nivel mundial. Sabemos que estas campañas se instalaron en tiempos oscuros de la historia de nuestra patria, época de gloria para el florecimiento del neoliberalismo chileno, esto configuró una suerte de mantra que nos hace pensar que este tipo de cambios o enfoques son imposibles, que el Estado no tiene recursos ni responsabilidades, que son procesos lógicos y naturales, entonces, surgen las preguntas: ¿cuánto aporta el Estado de Chile a la rehabilitación de los niños y niñas?. Y para los siempre preocupados por la economía del desajuste: ¿cuánto es el porcentaje del presupuesto en salud que se destina a la rehabilitación y salud de los niños y niñas con singularidades no hegemónicas?. Este año 2017, se aprobó la ley 21.015 sobre cuotas para la inclusión sociolaboral de personas con discapacidad, un debate aún abierto, donde paradójicamente, fueron los mismos empresarios de la SOFOFA quienes presionaron para que la nueva ley de cuotas inclusión sociolaboral se rebajara de un 5% (porcentaje que propuso la comisión asesora presidencial de la discapacidad) a un 1% quedando con un indicador de los más bajos de los países OCDE. La mayoría de ellos desfilarán con sus grandes aportes económicos, mostrando su compromiso con la causa de la inclusión, entonces surgen las preguntas: ¿qué apoyan?, ¿qué entienden por inclusión?, ¿por qué no realizan mayores contrataciones a personas en situación de discapacidad en sus empresas?, ¿qué innovación social están realizando en materia de discapacidad?, ¿cuáles son los ajustes necesarios que están potenciando con sus trabajadores?, ¿qué modificaciones arquitectónicas o de accesibilidad tienen en sus espacios?. Asimismo, este 2017 se realizó la primera huelga sindical de la historia de la Teletón, con muy poca divulgación pública, donde los profesionales problematizaron su posición de precariedad y vulnerabilidad laboral histórica que sufren a diario a costa de una institución constitutiva de una racionalidad caritativa. ¿Se puede sostener una institución así?, ¿los profesionales identificaron el trasfondo perverso que tiene la operatividad de la institución?, ¿se ha politizado la supuesta neutralidad del quehacer profesional?. Por otra parte, este año diversas personalidades de la televisión chilena han realizado variadas campañas publicitarias viralizadas por redes sociales sobre atropellos a derechos humanos de niños y niñas de Siria, Palestina y Europa, producto de los diferentes conflictos sociopolíticos que están sucediendo en el mundo. Sin embargo, no se han levantado con el mismo ímpetu para apoyar la recuperación de los derechos de los niños y niñas de Chile, es más, seguirán participando con enorme alegría y entusiasmo en la campaña caritativa más importante del país. ¿Hay dobles discursos?, ¿comprenden que la campaña es una violación a los derechos de los niños y niñas?. Es importante, en insistir y aclarar que todas las demandas y tensiones desarrolladas desde la ciudadanía, tienen exigibilidad en lo estipulado por nuestra jurisprudencia nacional, explícitos en la ley 20.422 sobre “normas de igualdad de oportunidades e inclusión social de personas con discapacidad”, ratificados desde la convención internacional de los derechos humanos de las personas con discapacidad. Es a propósito de lo anterior, que el pasado 2016 se alertó al Estado de Chile, ello luego de los débiles resultados de salida al examen sobre los avances de dicha convención, en este escenario, el Estado fue interpelado, especialmente y con preocupación, en la recomendación N° 17 donde explicita: “al Comité le preocupa que los esfuerzos del Estado parte (Chile) para combatir los prejuicios y estereotipos negativos de las personas con discapacidad continúan siendo insuficientes, dada la existencia de campañas públicas como Teletón, receptora de fondos públicos, que refuerzan el modelo asistencialista hacia las personas con discapacidad”. Si el Estado se adcribe a otro modelo, ¿por qué se insiste en apoyar la campaña?, ¿qué esconde este apoyo estatal?. A su vez, las demandas de las organizaciones, colectivos y movimientos de y para personas en situacion de discapcidad de Chile, son concordantes con lo establecido por la Comisión Asesora Presidencial de la Discapacidad incentivada por la propia presidenta Michelle Bachelet entre los años 2014-2016, donde nuevamente insisten en el Plan Nacional sobre Inclusión Social de Personas en situación de Discapacidad que: “El Estado debe asegurar el tratamiento y la rehabilitación oportuna en la etapa temprana desde las instituciones públicas correspondientes”. ¿Cómo estamos avanzando en esta materia?, ¿cuáles serán las instituciones públicas correspondientes?. Desde Naciones Unidas y la Comisión Asesora Presidencial ponen especial preocupación en trabajar en promover la toma de conciencia en todos los sectores de la sociedad, luchando contra los estereotipos, especialmente en los medios de comunicación y la educación, relevando la dignidad y los derechos de las personas con discapacidad como parte de la cultura inclusiva. Se explicita: “El Estado debe desincentivar el uso de imágenes asistencialistas o de caridad de personas con discapacidad”. ¿Quién fiscaliza esto?, ¿cómo manejan las imágenes de niños y niñas desde la Teletón?. Con lo todo anterior queda de manifiesto la necesaria erradicación del imaginario ingenuo sobre la campaña Teletón que se presenta a la ciudadanía como una gran campaña solidaria de recolección de fondos y de apoyo a la rehabilitación, por el contrario, debemos comprenderla como un fiel reflejo del carácter sociopolítico sobre el trato a la diferencia humana (discapacidad), develando nuestra nula capacidad crítica para pensar en construir una cultura ciudadana inclusiva real y comprometida a largo plazo, que reconozca nuestras singularidades y las respete. Quedémonos con las palabras de Galeano: “la caridad es humillante porque se ejerce verticalmente y desde arriba; la solidaridad es horizontal e implica respeto mutuo”. No nos engañemos.